Pasien anak dengan penyakit langka mempunyai proporsi yang cukup signifikan di antara pasien anak dengan penyakit yang mengancam jiwa lainnya. Pengasuh keluarga diharapkan dapat memberikan perawatan yang memadai seperti yang disediakan di rumah sakit. Pediatric Advance Care Planning (pACP) merupakan komponen kunci dari perawatan paliatif anak, yaitu sebuah proses pengambilan keputusan yang berpusat pada pasien, berupa diskusi tentang tujuan perawatan dan pilihan perawatan medis untuk masa depan yang dilakukan sebelum pasien kritis. Sayangnya, anak-anak dengan penyakit langka tidak dimasukkan dalam penelitian perawatan paliatif karena heterogenitas dan komorbiditasnya, sehingga terdapat kesenjangan pengetahuan terkait manfaat pACP.
Penelitian ini bertujuan untuk mengembangkan dan menguji coba intervensi perawatan paliatif untuk pengasuh keluarga dari pasien-pasien anak dengan penyakit langka (Family-Centered Pediatric Advance Care Planning-Rare (FACE-Rare)). Artikel ini telah dipublikasikan dalam BMC Supportive and Palliative Care volume 12 nomor 5 tahun 2022. Selengkapnya https://drive.google.com/file/
