Kematian yang baik dapat terjadi dalam berbagai bentuk, karena setiap orang memiliki keunikan masing-masing, dengan kepercayaan dan harapan pribadi serta budaya yang berbeda, serta tidak ada definisi tunggal tentang kematian yang baik.
Tantangan dalam penelitian perawatan paliatif yang signifikan dan telah lama tidak diakui akhirnya mengakui perbedaan ini, dan melakukan pendekatan penelitian dengan cara yang menggabungkan keragaman ini.
“Sebagai komunitas medis dan sebagai peneliti perawatan paliatif, kami telah lama berfokus secara sempit pada seperti apa kematian yang baik itu, tetapi itu bukan satu hal,” kata Stacy Fischer, MD, seorang profesor kedokteran internal di Fakultas Kedokteran Universitas Colorado.“Kematian yang baik untuk satu individu atau sekelompok orang mungkin bukan kematian yang baik untuk semua orang, dan kita harus menyadari bahwa jika kita akan terus mengatasi perbedaan tidak hanya dalam perawatan paliatif, tetapi penelitian perawatan paliatif.”
Dari hasil diskusi meja bundar yang baru-baru ini diterbitkan, Fischer dan beberapa rekannya membahas rasisme dalam penelitian perawatan paliatif dan langkah-langkah yang dapat diambil oleh peneliti dan pengasuh untuk membantu memastikan kesetaraan dan keragaman dalam mempelajari perawatan paliatif.
“Kami menyadari bagaimana rasisme struktural telah membentuk cara kami mempelajari dan memahami perawatan paliatif dan pengambilan keputusan akhir hidup,” kata Fischer. “Jika ini akan berubah, itu hanya akan menjadi kemitraan dengan orang dan komunitas yang sudah lama tidak terwakili.”
Pengambilan Keputusan Akhir Kehidupan
Fischer, yang menjabat sebagai salah satu pemimpin Program Pencegahan dan Pengendalian Kanker di Pusat Kanker Universitas Colorado, menemukan minatnya pada penelitian perawatan paliatif dan menumbuhkan kesadaran akan rasisme yang telah lama ada di dalamnya saat ia menjalani pendidikan residensi dan fellowship di geriatri. Selama waktu-waktu tersebut, dia belajar bahasa Spanyol dan melakukan perawatan komunitas di Quetzaltenango, Guatemala.
“Saya menjadi sangat tertarik dengan gagasan seputar keadilan sosial dan gagasan bahwa telah lama terjadi ketidaksetaraan struktural di mana kami berkata, ‘Oh, kami tidak dapat membuat perbedaan dalam hal ini, kami tidak dapat memengaruhi hal ini, karena memang seperti ini,’” Fischer menjelaskan. “Saya menjadi sangat terinspirasi dan ketika saya kembali, saya tahu saya ingin menjadi peneliti perawatan paliatif.”
Kembali ke Colorado, Fischer bekerja di klinik safety di mana sekitar 90% pasiennya adalah Hispanik, dan sekitar 50% pasien berbahasa Spanyol. Dalam perannya sebagai “la doctora,” dia mulai mempelajari pentingnya kepercayaan dan konsistensi, dan bekerja untuk memahami nilai-nilai individu dan komunitas yang menginformasikan pengambilan keputusan akhir kehidupan.
“Salah satu hal pertama yang saya pelajari saat bekerja dalam komunitas Hispanik adalah ketika Anda mengatakan hospice, atau ‘hospicio,’ sering kali itu berarti panti asuhan atau rumah sakit jiwa,” kata Fischer. “Beberapa orang melihatnya sebagai tempat di mana Anda menyingkirkan orang yang Anda cintai untuk meninggal, padahal ada banyak nilai budaya bagi keluarga untuk merawat orang yang Anda cintai di rumah.”
Selain itu, pemanfaatan hospice dalam populasi yang kurang terwakili dapat diinformasikan oleh kurangnya akses ke perawatan atau perawatan yang tidak adil yang menyebabkan ketidakpercayaan pada sistem perawatan kesehatan, kata Fischer.
Mendengarkan dan Memahami
Fischer dengan cepat menyadari bahwa salah satu langkah terpenting dalam mengatasi rasisme yang sudah berlangsung lama dalam penelitian perawatan paliatif adalah bekerja sama dengan anggota komunitas yang kurang terwakili – membangun kemitraan dan mencari navigator komunitas untuk mengatasi kesenjangan dalam representasi dalam penelitian.
“Ada perbedaan yang terdokumentasi dengan baik dalam manajemen nyeri dan gejala, dan kami benar-benar mulai melihat perbedaan tersebut dalam cara kami memahami pengambilan keputusan, dan bagaimana kami sebagai komunitas medis dapat mendukung keputusan akhir hidup tersebut,” kata Fischer. “Kami melihat bahwa kami telah mendekati penelitian perawatan paliatif dari kerangka kerja bioetika barat, gagasan bahwa satu orang membuat keputusan, dan menyadari bahwa dalam banyak budaya sekarang bagaimana orang membuat keputusan.”
Fischer menambahkan bahwa seluruh bidang penelitian medis mulai menyadari bahwa “setiap uji coba membutuhkan representasi yang memadai di semua kelompok etnis, ras, dan sosial ekonomi. Ini tidak unik untuk perawatan paliatif, tetapi kami pasti menyadari bahwa beberapa uji coba perawatan paliatif yang lebih besar belum memiliki representasi keragaman etnis, ras, dan ekonomi yang memadai. Kami semakin sadar bahwa kami perlu memastikan pekerjaan kami tidak melanggengkan perbedaan.”
Salah satu tantangan penelitian perawatan paliatif adalah beralih dari fokus lama pada hasil, terutama gagasan tentang seperti apa kematian yang baik itu.
“Apa yang semakin kami sadari adalah bahwa pasien, anggota komunitas, dan orang yang terkena dampak memiliki banyak hal untuk diikutkan ke percakapan ini dengan berbagai cara, dan menginformasikan pertanyaan penelitian yang kami kejar,” kata Fischer. “Kami beralih ke komunitas ini, bermitra dengan mereka, untuk memahami tidak hanya gagasan tentang kematian yang baik, tetapi segala sesuatu yang dapat menginformasikannya. Kami benar-benar bertanya bagaimana kami dapat bermitra dengan komunitas yang mungkin, untuk alasan yang baik, tidak percaya terhadap penelitian yang terlibat dalam proses tersebut. Bagaimana kita dapat membangun kepercayaan? Bagaimana kita memberi tahu orang-orang bahwa kita mendengarkan dan bekerja untuk memahami nilai-nilai pada masa kehidupan yang begitu mendalam?”
Penerjemah : Salwa Kamilia, S.Gz
Penulis : Rachel Sauer
Sumber : https://news.cuanschutz.edu/
.png?itok=xlq4ve7Y)
