Putra Jamila Hassan, Omar, berusia 2 tahun ketika dia didiagnosis menderita leukemia limfoblastik akut. Dia menjalani kemoterapi, remisi, kambuh, lebih banyak kemo lagi, dan transplantasi sumsum tulang sebelum meninggal sesaat sebelum ulang tahunnya yang ke-10 pada tahun 2012.
Hassan mendapat dukungan dari orang tua yang dia temui di Bass Center for Childhood Cancer and Blood Diseases di Stanford Medicine Children’s Health, orang-orang yang tahu dari pengalaman tentang merawat – dan kehilangan – anak yang menderita kanker. Pemahaman mereka memotivasinya untuk memberikan kontribusi kepada keluarga dalam situasi serupa: Dia baru-baru ini bergabung dengan tim ilmuwan yang menyiapkan publikasi tentang perilaku etis penelitian dalam perawatan akhir kehidupan, sebagai cara untuk membagikan apa yang telah dia pelajari dari perjalanan panjang Omar sebagai pasien kanker anak.
Kontribusi Hassan untuk publikasi tersebut termasuk memberikan komentar tentang nilai pengetahuan garis depan keluarga tentang perawatan penyakit terminal. Dia mengatakan, “Saya pikir studi semacam ini akan menjadi kesempatan untuk meningkatkan hal-hal kecil yang diingat orang tua tentang diskusi penting atau saat-saat stres ini, seperti bagaimana seorang dokter atau perawat berbicara kepada Anda secara perlahan dan tenang atau mendukung Anda.”
Melibatkan Keluarga
Pekerjaan Hassan dengan tim ahli dari seluruh negeri, yang dimulai atas undangan ilmuwan perawat Stanford Medicine Kimberly Pyke-Grimm, RN, PhD, adalah contoh arah baru yang tidak biasa yang diambil para ahli untuk melibatkan keluarga yang berduka dalam penelitian tentang keputusan medis yang dibuat menjelang akhir hidup anak-anak mereka.
Artikel oleh Hassan; Pyke-Grimm, asisten profesor klinis pediatri; dan kolaborator mereka, yang baru-baru ini diterbitkan di Pediatrics, membahas cara terbaik untuk mempelajari keputusan akhir kehidupan. Sepengetahuan mereka, mereka adalah orang pertama yang menambahkan ke tim ilmuwan dan ahli bioetika mereka orang tua yang kehilangan anaknya karena kanker.
“Saya pikir selalu ada ruang untuk meningkatkan proses kami untuk perawatan paliatif, termasuk perawatan di akhir kehidupan,” kata Pyke-Grimm, yang mempelajari pengambilan keputusan pengobatan di Stanford Medicine Children’s Health.
Misalnya, keluarga mungkin menghargai integrasi awal pengasuh paliatif ke dalam tim anak mereka, dukungan sosial tertentu atau cara berbeda untuk berbagi berita medis yang sulit, katanya. Penelitian pendapat keluarga tentang perawatan untuk penyakit terminal jarang terjadi – sebagian merupakan hasil dari kekhawatiran peneliti tentang apakah penelitian semacam itu terlalu membebani orang-orang yang sedang stres atau berduka. Tetapi keinginan untuk belajar dari pengalaman keluarga berarti pekerjaan itu mendapatkan daya tarik.
Orang tua yang berduka memiliki pemahaman tentang keputusan akhir kehidupan yang tidak dapat diduplikasi oleh sejumlah keahlian akademis, yang membuat mereka sangat berharga tidak hanya sebagai peserta dalam penelitian tetapi juga sebagai kolaborator ilmiah, menurut Pyke-Grimm.
“Masuk akal jika mereka membimbing kita, untuk mengambil manfaat dari kebijaksanaan dan pengalaman mereka,” katanya.
Mengambil Manfaat dari Pengetahuan
Artikel baru mengusulkan desain untuk studi di mana peneliti mewawancarai keluarga tentang pengalaman mereka dengan pengambilan keputusan akhir kehidupan. Keluarga-keluarga ini akan ditanya tentang persepsi mereka tentang percakapan dengan pengasuh tentang akhir kehidupan, termasuk apa yang dikatakan atau dilakukan pengasuh yang membantu keluarga membuat keputusan sulit tentang pengasuhan anak.
Wawancara dapat dipusatkan pada keputusan akhir kehidupan apa pun. Keluarga mungkin terlibat dalam memutuskan, misalnya, kapan harus menghentikan kemoterapi untuk anak yang kankernya tidak merespons pengobatan, kapan dan bagaimana memulai perawatan paliatif, bagaimana manajemen nyeri di akhir kehidupan, atau bagaimana perawatan medis dapat mendukung tujuan yang ingin dicapai pasien dalam sisa hidupnya.
Artikel tersebut mencakup analisis ahli tentang kekuatan dan kelemahan etis dari penelitian semacam itu.
Selama tujuh tahun Omar keluar masuk rumah sakit, keluarga Hassan, dari San Jose, California, menjalin ikatan yang kuat dengan perawat Omar.
“Saya memiliki tim yang paling luar biasa untuk diajak bekerja sama, dokter dan perawat yang luar biasa. Mereka melakukan apapun yang mereka bisa untuk menyelamatkannya,” kata Jamila Hassan. Tim juga melakukan apa yang mereka bisa untuk membuat rumah sakit lebih ramah, mengikuti saran Omar seperti menyajikan makanan yang menyenangkan (Oreo dan pizza) dan mendukung usahanya, bersama ibunya, untuk mendirikan organisasi amal, Omar’s Dream Foundation, yang menyediakan iPad untuk membantu anak-anak berpartisipasi di sekolah saat mereka dirawat di rumah sakit.
Ketika Omar sangat sakit, Hassan bersyukur atas saat-saat dia menerima dukungan emosional dari perawat di tim yang telah mengenalnya dengan baik. Dia terutama menghargai upaya yang dilakukan perawat Omar untuk menghubungkannya dengan ibu lain yang kehilangan anak karena kanker, seseorang yang berpengetahuan dan simpatik.
Bahkan dengan semua cinta dan dukungan dari tim Omar, ada saat-saat ketika Hassan bertanya-tanya apakah pengasuh keluarganya benar-benar mengerti bagaimana rasanya memiliki anak yang sakit parah.
“Mereka mengatakan hal-hal seperti, ‘Kamu akan baik-baik saja,’ dan ketika kamu mendengarnya sebagai orang tua, kamu berpikir, ‘Orang ini mengatakan itu karena itu pekerjaannya, tetapi dia sendiri belum mengalaminya,” kata Hasan.
Fleksibilitas membantu
Dalam artikel tersebut, Hassan menjelaskan bagaimana para peneliti dapat mengadaptasi studi untuk mempertimbangkan kebutuhan keluarga. Alih-alih mengikuti time line yang kaku tentang kapan keluarga dapat bergabung dalam penelitian, misalnya, Hassan menganjurkan fleksibilitas, menunjukkan bahwa para peneliti harus peka terhadap campuran stres keluarga dengan wajah anak-anak sekarat.
“Orang tua bisa khawatir tentang pekerjaan, keuangan atau anak-anak mereka yang lain, atau hanya mengalami hari yang berat,” tulisnya. “Juga, mereka mungkin tidak makan atau tidur nyenyak (anak atau orang tua), atau tidak ingin meninggalkan anak mereka. Pendekatan individual akan menjadi penting.”
Membangun hubungan yang ada antara pengasuh anak dan keluarga juga akan membantu, kata Hassan, mencatat bahwa sebagai orang tua, dia akan lebih mungkin untuk berpartisipasi dalam penelitian jika dia mengetahuinya dari dokter yang merawat putranya daripada dari ilmuwan yang belum pernah ia temui. Dia juga menyarankan agar orang tua yang telah berpartisipasi dalam penelitian bersedia untuk membimbing peserta baru.
Pyke-Grimm berharap bahwa rekomendasi seperti yang diberikan Hassan akan memperkuat bidang penelitian dan pada akhirnya membantu semua pengasuh mendekati perawatan akhir kehidupan sesensitif mungkin.
“Kadang-kadang hal paling sederhana yang membuat perbedaan terbesar,” kata Pyke-Grimm, menambahkan bahwa menjelang akhir kehidupan, pengasuh sering kali perlu beralih dari preskriptif menjadi hanya hadir dan mendengarkan: “Ini tentang menghabiskan waktu untuk memahami, ‘Apa yang pasien dan keluarga inginkan? Apa yang berarti bagi mereka pada tahap ini?’ dan melakukan sebanyak yang kami bisa untuk memujudkannya.”
Penerjemah: Salwa Kamilia Cahyaning Hidayat, S.Gz
Penulis: Erin Digitale
Sumber: https://med.stanford.edu/news/all-news/2022/10/end-of-life-care-children.html
